Czym jest Międzynarodowy Dzień Epilepsji ?
Zapoczątkowany w 2015 roku i organizowany przez International Bureau for Epilepsy (IBE) oraz International League Against Epilepsy (ILAE), dzień ten to możliwość dla osób z padaczką do dzielenia się swoimi doświadczeniami i historiami z ludźmi na całym świecie. Dzień wzywa również wszystkich ludzi do opowiadania się za odpowiednimi przepisami, które zagwarantują prawa człowieka osobom chorym na epilepsję i zachęcą osoby na nią cierpiące do pełnego wykorzystania swojego potencjału. Fundacja Padaczka jest pełnoprawnym członkiem IBE.
Pomimo tego, że to jedna z najstarszych znanych chorób na świecie, utrzymuje się społeczny strach i niezrozumienie padaczki, co sprawia, że wiele osób niechętnie o niej mówi. Ta niechęć prowadzi do życia w cieniu, braku zrozumienia dla indywidualnego ryzyka, dyskryminacji w miejscach pracy i społecznościach oraz braku funduszy na badania nad nowymi terapiami. Osoby z padaczką częściej umierają przedwcześnie. Najczęstszą przyczyną śmierci z powodu padaczki jest nagła nieoczekiwana śmierć w padaczce, znana jako SUDEP. Dla wielu osób żyjących z padaczką nieporozumienia i dyskryminacja mogą być trudniejsze do przezwyciężenia niż same napady.
Międzynarodowy Dzień Epilepsji ma na celu podniesienie świadomości i edukowanie ogółu społeczeństwa w zakresie faktów dotyczących padaczki oraz pilnej potrzeby ulepszonego leczenia, lepszej opieki i większych inwestycji na badania.
Kilka faktów na temat epilepsji:
- 65 milionów ludzi na całym świecie żyje z epilepsją.
- Od 4 do 10 z każdego 1000 ludzi na ziemi żyje z aktywnymi napadami padaczkowymi.
- Każdego roku w Stanach Zjednoczonych diagnozuje się 150 000 nowych przypadków epilepsji.
- 1 na 26 osób w USA w pewnym momencie życia zachoruje na padaczkę
- Jedna trzecia osób z epilepsją żyje z niekontrolowanymi napadami, ponieważ żadne dostępne leczenie nie jest dla nich skuteczne.
- Dla 6 z 10 osób z epilepsją przyczyna ataków jest nieznana.
- Każdego roku ponad 1 osoba z 1000 osób z padaczką umiera z powodu nagłej nieoczekiwanej śmierci w padaczce, znanej jako SUDEP.
- 4 z 10 osób z epilepsją w uprzemysłowionym świecie nie otrzymuje odpowiedniego leczenia.
- 8 na 10 osób z epilepsją w krajach rozwijających się nie otrzymuje odpowiedniego leczenia.
„Padaczka to coś więcej niż napady padaczkowe”